障がいのある子どもと暮らす

障がいある子ども達の為のシステム

※　アメリカは、日本とは違い、各州やカウンティー、市町村によって福祉や教育のシステム、プログラム、担当部署名などが違ったりします。ここで提供する情報はその一部に過ぎません。各地での詳しい情報は、直接その地区の専門機関に問い合わせ、確認が必要です

◆◆　渡米前準備　　　　　

渡米後、病院や専門機関に相談に行ったり、幼稚園や学校へ通う場合

あると役立つ書類

以下の書類がそろっていると、手続きなどが円滑に行われやすい。

①　母子健康手帳
②　予防接種歴

③　病歴を記録したもの。英語訳しておく。
③　学校へ通っている場合、学校の在学証明書と成績証明書の英語訳
④　専門家や医師の診断書があれば、英語訳しておく。

引っ越し先の専門門機関の所在地を確認

日本にいる間に、評判の良い専門機関や幼稚園、学校の所在地を調べておくと、住居を決めるときに役に立つ。

◆◆到着後の手配

到着後、引っ越し先の相談機関に問合せをする。

相談機関　　

・教育局　（英語名は場所によって異なるがだいたい以下の通り）
・School District
・Education Office
・Board Of Education(BOE )

・専門科がある病院　　（英語名は場所によって異なるがだいたい以下の通り）
・Regional Center（リージョナルセンター）
・Child Find office
・Child Development Center
・Developmental Disabilities Center等

・担当名　（地域によって名称が異なる）　　
・Special-education、　

・Special Children's Health Services　その他

◇　探し方

・電話ならイエローページの「public school 公立学校」の項目で調べる。
・ホームページならカウンティー名や市町村名と、上記の相談機関名などから検索。
　　　　メールで問合せが可能の場合もある。
・どうしてもわからないときは、０歳から５歳までは　National Information Center for Children and Youth with　　Disabilities（NICHCY）　
　　　　　フリーダイヤル　 1-800-695-0285 (Voice/TT)に問い合わせる。（英語）

※　入学などの手続きは、渡米後、現地に行ってからスタートになる。日本で事前に入学手続きはできない。これは、現地のスタッフが、本人や親に直接会って、詳しい情報を得てから方針を決定するため

◆◆　障害児をサポートするプログラム

親と専門家がひとつチームになって子どもの療育プログラムを実施

専門機関と連絡が取れると、Multidisciplinary Evaluationというプログラムが開始されます。これは、異なった専門分野を持つ人たちがチームを組んで、専門知識を駆使し、子どもの障害に応じて、長所や特質をみきわめ、必要とするプログラムを決定するために行われます。検査は、観察、テスト、インタビュー、どんな遊び方をするのか、チェックリストなど、さまざまな方法が使われます。専門家は、児童心理専門家、言語療法士、作業療法士、学校の保健婦、学校の先生など、子どもの症状に応じて適任者が選ばれます。

個別教育計画の手順

個別教育計画は、大まかに以下の手順で行われます。ただし、地域や状況によって内容が異ります。

１）特殊プログラムが必要か、どんなプランが必要か評価を出すため問診に答えたり、検査を受ける。
２) 検査の結果を検討した専門家チームから説明を受け、今後の方針について検討する。
３）個別指導プランを作成する。　　　　　
４）実施機関や指導員などを決定する。
５）一定の期間後、プログラムがうまく機能しているか、専門チームで検討するミーティングに参加する。
６）年度末にそれまでの内容についてチームと評価を行う

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複数専門家による評価

　評価を出すための問診や検査　　evaluation （評価）

子どもの能力や、突出したところ、弱い部分などについてて評価を出すために、複数の専門家や教師が、かなりの時間をかけて、たくさんのインタビューや検査を実施します。検査は、子どもの負担を減らすため、数日間に分けて行われます。

問診表　

・検査をする前に郵送されてきたり、検査当日に渡されたりする。
・内容：　妊娠期間、妊娠中の異常の有無、出生時の状況、これまでの発達歴、これまでにかかった病気、アレルギーの有無、何ができて何ができないかなど。母子健康手帳がかなり役に立つ。
検査

子どもの様子や機関の方針よって、専門施設や学校、家庭で行われる。家庭で行う場合は、必要な機材を持ってきてくれる。各検査は、それぞれ１時間から１時間半ほどかかる。検査は、子どもと遊びながら、または、マジックミラーのあるプレイルームで、作業療法士が子どもをあそばせている様子を観察したり、保護者に質問したりして行われる。

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専門家は例えば・・・

audiologist	聴覚療法士
bilingual program aide	通訳など
child psychiatrist.	小児精神分析医　　初期の診断にかかわり、治療法や行動や感情の抑制、社会性について助言する。
developmental pediatrician	発達小児科医　　発達遅滞や障害のある子どもの健康にかかわる。
neurologist	神経科医、神経内科医
neurodevelopmental 　pediatricians	神経発達小児科医
nurse Psychotherapist	心理看護士　神経性疾患専門の看護トレーニングを受けた正看護士
occupational therapist　（OP）	作業療法士服を着たり、食事したりなど、身の回りのことを自分でできるよう助ける。
physical therapist	理学療法士　基本動作や運動能力を発達させることにかかわる。
Psychiatrist	精神科医、精神分析医
psychologist,	心理学者
reading Clinician	識読に関する診断や療法などを行う専門家
social worker	ソーシャルワーカー助言や、指導、事務的なアレンジを行う
special educator	養護教師
speech/language pathologist （ SLP）	言語療法士　話すことや言語によるコミュニケーションの発達にかかわる

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検査の結果を検討した専門家チームから説明を受け、今後の方針について検討する。

検査によって、子どもの現在の発達レベル（認知、スピーチ／言語、心理社会、運動能力、自助力）などについて結果がでます。親は、専門家と、特殊教育を受けるかどうかを確認し、今後の方針について話し合います。

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IＥＰ＝Individual Education Plan　個別指導プランを作成する。
　　　　　　　　　　　（３歳以上に適用される）

　*０歳から３歳まではIFSP　＝　Individualized Family Service Plan　個別家族サービスプラン）

IEPは、子どもの必要性に応じて、目標に向かって前進できるよう手順や方法を書いた計画書のことで、親と専門家スタッフがいっしょに作り上げます。

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●　IEPミーティングに参加する前の心の準備

・事前に家族としての意見をノートにまとめておく。短期的展望、長期的展望、期待する成果、子どもをどう育てたいのか、何をして欲しいのか、何をして欲しくないのかなどを具体的に書く。

・受身に回るのではなく、積極的に親の方針を伝える。わからないことがあれば、どんどん質問する。

・納得がいかないことは、一度家に帰ってからよく考えてみる。その場で、即答する必要はない。

・いつも冷静であることを意識する。チームメンバーとは、長い付き合いになるかもしれないので、気持ちよく接することができるようにする。

・年度末に、目標に対しどこまで達成できたか確認する。そのときのために家庭用の記録を残しておくと役立つ。

・子どもは最善のプログラムを受ける権利があること、子どもについて一番良く知っているのは親であることを決して忘れない。

・プログラムを実施するための機関や担当スタッフ、学校までの通学バス利用などを決定する。

●　プログラム開始後
親とスタッフは、IEPへの記入を行いながら、プログラムがうまく機能しているか日々確認する。また、一定期間ごとにミーティングを開いて、プログラムの進行状況について検討する。

６年度末に、ミーティングを開き、プランがうまく進行したか確認をする。

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０歳から２歳までのプログラム　Early Intervention

０歳以上２歳以下は、法律によって、早期発見、早期療育（Early Intervention）のプログラムを受けることができます。

子どもと家族は必要な療育を受けるため、専門家とともにチームを組み、具体的な年間療育計画書を作成します。これは、個別家族サービスプラン（IFSP＝　Individualized
Family Service Plan）と呼ばれています。３歳以上の個別教育プランIＥＰ＝Individual Education Plan　と、内容やほぼ同じですが、家族へのサポートなどは、IFSP独特のサービスになります

子どもの様子が変だと気がついたら

小さな子どもの様子に不安を感じた場合、地元の教育委員会に連絡を取ります。連絡方法は、電話帳から電話番号を探して連絡したり、インターネットを利用したりします。

インターネットの教育委員会のホームページには、簡単ですが、担当部門名や、「子どもの成長に不安がある場合には、ここの担当にメールを送るように」といった紹介文が掲載されていることがあります。

見知らぬ人に、自分でもよく把握し切れない子どもの症状を電話で説明するのが苦手な人にとっては、最初の連絡を文章で送ることができるのは、大変に親切なシステムといえます。

担当者からは、今後、どのような手続きや経過があるかを確認します。

●担当者と連絡が取れた場合、その後、どのような過程をとるかは、州や居住地区、ひとりひとりの状況によって異なります。

一般的に、担当者や専門家に会う前に、調査票を郵送で受け取るか、自分で事務所へ取りに行きます。

アンケートの内容は、出産時の様子、予防接種の時期や回数、これまでの成長の細かい過程、両親の背景（人種や病歴）などで、書類の枚数も多く、答えるのに数日を要します。

例えば、幼児に関しては、刺激に対する動作、社会性、言葉、動作、自立するための動作など、認識、筋力などのチェックリストがあり、項目は、500から700ほどあります。

地域によっては、出産時の医師の記録書を提出しなければなりません。

日本人の親は、専門用語がたくさん並ぶこの調査票に答えるため、辞書片手に悪戦奮闘するとのことです。

調査票を担当者に送り返すと、後日、面接日の予約についての連絡があります。

最初の面会での説明

アンケートを担当者に送り返すと、担当者から、面会日の予約についての連絡があります。

最初の面会では、次のことが説明されます。

アメリカの法律によって、子どもは、個別教育プログラムを受けることが保障されていること。
子どもの状況を把握するため、いろいろな検査や、観察が必要なこと。
検査や観察は、保護者の承諾があったうえで実施されること。
検査や観察、そのほか、不安や不満に思ったことに対して、親や本人は、質問したり、意見を述べることが保障されていること。

カリフォルニアでの視察報告

2004年に1ヶ月に渡り、カリフォルニアのサンノゼ周辺で障害児教育について、関係者にインタビューを行いました。

わかったことは、

・学校関係者が子どもに障害があるかもしれないと気になったときは、必ずそのことを学校に報告しなければいけない義務と責任があること。報告しない場合は、罰せられるとも聞きました。

・もしも障害があるらしいとわかった場合、数日間に渡り、複数の専門家が子どもの様子を詳しく観察し、診断名をくだすなど、はっきりと特定すること。

・その後の子どもの教育については、親と、学校関係者と、セラピストなど専門家がひとつのチームになって、話し合いを持つこと。
子どもにあった教育プランが年間単位でたてられること。そのプランはさらに数ヶ月単位でたてられ、定期的に進行状況が確認されること。

・セラピーは、必要に応じて、定期的に行われること。

・特殊教育の先生が、コーディネイターとなって、必要なことをアレンジする中心になっていること。

・親は、子どもの障害や、学校側がどんなサポートを行うことができるか、猛勉強している場合が多いこと。

これは、たとえば次のような理由によります。（あくまでも1例です）

A家族とB家族は、同じような障害をもつ子どもを持ち、同じ学校へ子どもを通わせていました。
A家族は、学校と専門家の話し合いのときに、学校から提示された支援に満足し、それでよいと答え、署名をしました。
B家族は、学校から提示された支援に満足できず、いくつかの案を出しました。

結果的には、B家族は、A家族より多くの支援を受けることができることに決まりました。
それを聞いたA家族が、「それは不公平だ。私たちもB家族と同じ支援が受けたい」といいましア。ですが、学校側からは、
「あなたがたは、話し合いのときに、追加の案を出しませんでした。ですのでだめです」
と、はっきりと言われてしまいました。

・子どもにより良い教育を受けさせるには、親に十分な知識が必要なこと。
そのための講座が、ボランティアベースで頻繁に開かれていること。

・ときには、学校側との話し合いがうまくいかず、親が裁判に持ち込むこともあること。

・誠意や実力のないセラピストは、時には、即刻、その場で職を失うこと。

・心理学の専門家は、最低大学院を卒業していること。一般には、博士号を持っていないと専門家として認められないこと。

・親は、わからないことがあれば、いつでも専門家に相談できること。
そして、毎回、ほぼ満足できる回答をもらうことができること。

・このようなシステムは、親たちが行政との長い闘いの中で、勝ち取ってきたこと。

・アメリカの障害児教育も、まだ発展途上であること。

・障害児教育のために、かなりの予算が注がれていること。

・障害児とその親を守る法律が、細かく整備されていること。
その法律があるからこそ、親たちは学校側と闘うことができること。

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親にとって、子どもの障害を宣告されること、レッテルを貼られることはとても辛いことだと思います。

インタビューを開始当時、アメリカのように親にストレートに障害がある可能性を報告したり、明確に診断名をくだすという方法は、日本の文化には受け入れがたいと感じていました。

ですが、インタビューを進めていくうちに、どんな障害があるのかはっきりさせることは、明確で力強いサポートを行うためには、必要不可欠であることがわかってきました。

学校の中のスタッフの数

カリフォルニアのサンノゼのある学校では、次のようなスタッフの体制をひいています。

生徒数は、全体で16人前後で、幼稚園の年長から小学3年生と、小学4年生から6年生までのふたつのクラスがあります。

特殊学級の担任は、幼稚園～３年生にひとり、４～６年生にひとりついています。担任は、授業だけでなく、いろいろな活動やクラスのアレンジをするためのコーディネイター役も兼ねています。

生徒ひとりひとりや、クラス全体につくアシスト役のエイドは、全部で6人。

授業中にクラスに入って、学習をサポートするセラピストはひとり。

スクールサイコロジストは、この地域の学校数校にひとり。

担任と特殊学級の橋渡し役である、ファシリエイターがいないことから、親たちは、子ども達が十分なケアを受ける事が出来ていないと考えています。